articles de blogs de l'association Espoirendo

Le témoignage d'Angélique

Wed, 23 Mar 2022 21:44:04 GMT

Le témoignage d'Angélique

Bonjour,

Je m'appelle Angélique, j'ai 26 ans et j'ai été diagnostiquée d'une endométriose profonde digestive/pelvienne et d'une adénomyose en février 2019.

J'ai eu mes règles à l'âge de 11 ans et j'ai tout de suite commencé à avoir des douleurs pendant les règles, qui étaient très abondantes, et pouvaient durer 10 jours.

Des années sont passées : toujours des douleurs au ventre qui se sont étendues en dehors de mes périodes de règles, mal dans le dos, mal dans les jambes comme des décharges, mal de tête, fatigue chronique, problèmes digestifs ... C'est moi qui ai demandé à l'âge de 23 ans d’effectuer un examen pour savoir si ce n'était pas de l'endométriose... Après 12 ans d'errance médicale, on pose un premier diagnostic qui est bien celui de l'endométriose. Un soulagement de savoir ce que j'avais.

Malheureusement, fin août 2021, je ne réponds plus au traitement qu'on m'avait prescrit... Une gastro-entérologue m'a découvert après une coloscopie, la maladie de Crohn et le syndrome du côlon irritable qui s'ajoute à ce calvaire.

Je suis suivie depuis novembre 2021 par un professeur spécialiste de l'endométriose et une équipe qui est spécialisée dans les autres pathologies. Je me suis faite opérer en février 2022 et pendant l'intervention ils ont découvert d'autres mauvaises surprises.

En effet, mon endométriose a atteint : mes reins (insuffisance rénale), urètre, mon cœur, mon utérus, la résection complète de mes ligaments utéro-sacrés, et ils ont effectué un nettoyage (cellules, nodules, digestive...).

Il faut savoir que ces maladies ne sont pas guérissables et qu'on signe avec eux pour la vie. Aujourd'hui mes douleurs et mes symptômes sont devenus très handicapants dans mon quotidien.

Un grand remerciement au professeur qui m'a opérée avec son équipe médicale. Les premières personnes qui ont pris le temps d'écouter tous les cris de mon ventre.

À tous‧tes ceux‧celles qui souffrent d'endométriose, d'adénomyose etc...

Je comprends la dépression et la solitude qui peuvent vous submerger avec une maladie si douloureuse, mais aussi si difficile à comprendre par d'autres personnes qui ne vivent pas dans votre corps.

N'oubliez jamais de garder espoir et que tout est possible.

Mme Guerin Angélique

Préparer son hospitalisation

j.bouverat@me.com (Juliette Bouverat) — Mon, 14 Feb 2022 19:24:56 GMT

Préparer son hospitalisation

Avoir de l’endométriose nous amène à souvent devoir séjourner à l'hôpital pour diverses raisons: urgences, chirurgie, examens, … et cela demande une certaine logistique pour rendre ce moment le moins désagréable possible!

Dans cet article, l’équipe d’ESPOIR ENDO va vous livrer ses astuces pour vous aider à vous préparer à vos hospitalisations.

Pour les séjours organisés

Quelle que soit la durée ou le motif de votre séjour à l'hôpital ou à la clinique (en général en 1 et 6 jours), vous allez devoir vous préparer à celui-ci en prenant vos dispositions.

Nos astuces:

Faites vos courses et préparez entre une semaine et 15 jours de repas (si vous revenez d’une coelioscopie/laparoscopie cela vous évitera d’accentuer votre fatigue post-opératoire).
Faites un grand ménage, et si cela est possible et que vous en ressentez le besoin, n’hésitez pas à organiser une aide ménagère le temps de votre convalescence (en cas de retour d’opération).
Pensez à prévenir votre travail ou votre établissement scolaire de votre absence.
Pensez à annuler ou à reporter les rendez-vous prévus pendant votre hospitalisation.
Pour les plantes ou les animaux, pensez à trouver quelqu’un qui puisse passer s’en occuper quotidiennement.
Si vous êtes seule, organiser vos trajets aller-retour entre votre domicile et l'hôpital /la clinique avec un de vos proches.

Les documents médicaux

Il est important d’avoir sur vous votre dossier médical complet ainsi que les résultats des analyses pré-opératoires (le tout dans une pochette ou dans un classeur).

Préparer sa valise

Le moment de faire ses bagages arrive …

Nous vous conseillons de prendre une valise type "trolley" pour vous éviter de porter vos affaires.

Dans votre valise, nous conseillons d’avoir (pour 1 semaine d’hospitalisation) :

6 pyjamas (de préférence robes de chambre qui ne sert pas votre ventre)
Un ou deux pulls
Des sous-vêtements (une culotte / jour d’hospitalisation),
Des chaussettes
Des chaussons
Des protections hygiéniques (serviettes ou bien des culottes menstruelles) de forte absorption de préférence.
Une tenue pour le jour de votre sortie

Petit + : n’hésitez pas à prendre un plaid avec vous (pour les hospitalisations en hiver) et des bas de contention.

Une brosse à dents
Du dentifrice
Une crème pour le corps
Un gel douche
Du shampoing
Vos produits pour la peau
Une brosse pour les cheveux
Des élastiques à cheveux

Petit +: pensez à prendre vos traitements avec vous !

Votre téléphone portable
Votre tablette ou ordinateur portable
Vos chargeurs
Des livres et encore des livres!

Les urgences

j.bouverat@me.com (Juliette Bouverat) — Mon, 14 Feb 2022 19:24:55 GMT

Les urgence avec l'endométriose

Il y a des moments où rien ne va plus!

Alors, on décide de prendre le chemin des urgences … ESPOIR ENDO a décidé de vous transmettre ses astuces afin de rendre cet instant moins difficile à vivre.

NOS ASTUCES

La première astuce que l’on peut vous transmettre, c’est de préparer un petit sac spécial "urgences" avec de quoi tenir 2 ou 3 jours à l'hôpital dans le cas où l'hospitalisation durerait plus que 24h.
La deuxième astuce, et quand cela est possible, est de venir accompagné.e avec un proche qui connaît bien votre dossier médical (il pourra parler à votre place si vous n'êtes pas en capacité de le faire). Si vous ne pouvez pas venir accompagné.e, préparez une pochette avec les photocopies des examens médicaux qui confirment votre diagnostic d’endométriose et les ordonnances des traitements qui vous sont donnés.
La troisième astuce est d’appeler les urgences avant de s’y rendre et de bien décrire ce qu’il vous arrive avec précision (on évite parfois une attente trop longue et on diminue son temps de prise en charge…).

Et vous, quelles sont vos astuces pour réussir à survivre aux urgences ?

Ostéopathie et endométriose

j.bouverat@me.com (Juliette Bouverat) — Wed, 24 Nov 2021 19:44:21 GMT

Ostéopathie et endometriose

Quand on souffre d'endométriose, une prise en charge globale est nécessaire afin d’optimiser sa qualité de vie avec la maladie. Nous vous proposons un article synthétique afin de découvrir et/ou comprendre pourquoi l’ostéopathie est un plus non négligeable quand on a de l’endométriose.

Définition de l’ostéopathie

L’ostéopathie est une thérapie manuelle (non conventionnelle) dont l’objectif principal est de rétablir les fonctionnalités de notre corps dans l’optique d’optimiser sa capacité d’autorégulation. C’est une thérapie globale qui s’adresse à tous types de patients et toutes les catégories d’âges : bébés, enfants, adultes.

D’où nous vient cette discipline ?

L’ostéopathie a été fondée par Andrew Taylor Still aux Etats-Unis au 19ème siècle. Son développement a débuté en Europe au 20ème siècle avec John Martin Littlejohn à Londres et la création de “the British School of Osteopathy”.

Les bienfaits de l’ostéopathie sur l’endométriose ?

Avec l’endométriose, les douleurs ainsi que l’inflammation causés par la maladie peuvent provoquer une altération de la viscoélasticité, des contractions musculaires involontaires ainsi qu’une perte d'élasticité des fascias et des ligaments. Cela se fait ressentir par des troubles digestifs, de la dyspareunie, des douleurs plus importantes lors des règles, des douleurs viscérales, des cystites interstitielles, et la perte de mobilité articulaire…

L’ostéopathie a pour objectif d’optimiser votre quotidien pour atténuer vos symptômes et vous faire gagner en mobilité !

Comment se déroule une séance d’ostéopathie ?

Une séance d’ostéopathie se déroule en plusieurs étapes. Lors de la première séance d’ostéopathie, votre praticien va vous demander vos résultats d’examen (IRM, …). Puis, il va vous poser des questions sur vos antécédents médicaux, vos conditions de vie (parfois certaines vont vous sembler en dehors du contexte mais pourtant vos réponses ont leur importance), vos traitements et enfin il va vous demander votre motif de consultation.

Dans un deuxième temps il va vous demander de vous mettre en sous-vêtements (si vous ne vous sentez pas bien à l’idée d'être en sous-vêtements n’hésitez pas à lui préciser et à amener un short et un débardeur) et il va commencer à évaluer votre posture, vous manipuler dans différentes zones de votre corps pour établir son plan thérapeutique. À la fin de votre première séance, il va vous expliquer ce qu’il a manipulé et pour quelles raisons.

Pour les séances de suivi (en général une séance d’une à deux heures par mois), votre ostéopathe va vous demander comment vous vous sentez depuis la dernière séance et de quoi vous vous plaignez en matière de symptômes et douleurs.

Dernière précision, certains ostéopathes peuvent vous proposer des thérapies additionnelles comme les ventouses ou bien l'acupuncture par exemple. N’hésitez pas à tester !

Sources :

https://www.youtube.com/watch?v=LcMsBLyXy4U

http://www.techer-osteopathe.com/but-osteopathie-prevention-diagnostic-traitement-osteo.html

https://www.uco.ac.uk/about-osteopathy/what-osteopathy/brief-history-osteopathy

Adénomyose

brisson.cyril@gmail.com (Cyril Brisson) — Tue, 05 Oct 2021 07:27:08 GMT

L'Adénomyose

L’adénomyose est définie par l'infiltration de cellules de l'endomètre à dans le myomètre (muscle utérin).

Symptômes (ils sont en certains points similaires à ceux de l’endométriose) :

- Douleurs pendant les règles, ovulation

- Règles hémorragiques

- Saignements en dehors des règles

- Douleurs dans les jambes, le bas du dos

- Douleurs pendant les rapports sexuels

- Fatigue chronique

- Infertilité

L’origine de l’adénomyose

Les causes de l’adénomyose ne sont pas encore connues actuellement.

Types d’adénomyoses

- Focale : des foyers se répartissent sur l’ensemble du myomètre

- Diffuse : des foyers se répartissent sur quelques zones bien précises

- Externe : c’est quand l’endométriose pelvienne profonde s’infiltre dans le myomètre

Diagnostic

Le diagnostic de l’adénomyose peut se faire par :

- Echographie pelvienne ou endovaginale

- IRM pelvienne

Traitements

● Médecine allopathique

Des traitements hormonaux peuvent être proposés comme la pilule contraceptive prise en

continu, stérilet hormonal, ménopause artificielle dans l’optique de diminuer les symptômes.

La prise en charge de la douleur peut se faire via la prise d’anti-inflammatoires, les opiacés

(en cas de fortes douleurs) peuvent aussi vous aider.

● Médecines alternatives

Que ce soit pour l’endométriose ou bien l’adénomyose, la prise en charge ne doit pas

s'arrêter à la prise de médicaments ! Des articles plus détaillés sur le blog de l’association

seront bientôt disponibles.

Dans l’intervalle, nous vous proposons de découvrir les bienfaits de l’aromathérapie,

phytothérapie, ostéopathie, acupuncture, naturopathie...

Nous vous rappelons l’importance de consulter des professionnels certifiés/diplômés dans

ces domaines afin de garantir au mieux votre sécurité et l’efficacité des conseils !

● Chirurgie

L’hystérectomie est une opération qui peut s'avérer efficace si vous n’avez que de

l’adénomyose (il faut savoir qu’en général les femmes qui ont de l’adénomyose ont souvent

aussi de l’endométriose. Dans ce cas l’hystérectomie ne sera pas une solution “curative”)

Sources :

- https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/14167-adenomyosis

- https://www.qendo.org.au/blog/introducing-adenomyosis?rq=adenomyosis

- https://www.webmd.com/women/guide/adenomyosis-symptoms-causes-treatments

- Beating Endo: How to Reclaim Your Life from Endometriosis ( de Iris Kerin Orbuch MD, Amy Stein

DPT)

Endométriose

brisson.cyril@gmail.com (Cyril Brisson) — Tue, 05 Oct 2021 07:19:37 GMT

L'endométriose

L’endométriose peut se définir par la présence de tissus semblable à de l’endomètre (tissu tapissant la paroi interne de l’utérus) à l’extérieur de celui-ci. Elle touche environ 200 millions de personnes ayant un utérus dans le monde. Il faut en moyenne 7 à 10 ans pour diagnostiquer l’endométriose (ce délai d’attente étant expliqué en partie par le manque de formation des médecins sur cette maladie et la banalisation des douleurs pendant les règles) .

Il n'existe à l’heure actuelle aucun traitement permettant de guérir de l’endométriose.

Les symptômes de l’endométriose :

- Douleurs très intenses pendant les règles ou l’ovulation

- Douleurs lors des rapports sexuels (à l’excitation, pendant le rapport ou bien après l’orgasme/rapport sexuel)

- Troubles digestifs (alternance diarrhée / constipation, saignements au moment d’aller à la selle, nausées et vomissements, ballonnements)

- Douleurs neuropathiques

- Troubles urinaires (douleurs au moment d’uriner, avoir de la peine à se retenir ou bien l’envie d’aller régulièrement aux toilettes, cystite interstitielle)

- Fatigue chronique - Douleurs pelviennes chroniques - Infertilité

Les types d’endométrioses

- Superficielle

- Ovarienne (Kyste ovarien souvent appelé “kyste chocolat”)

- Profonde

Petite précision : les lésions d’endométriose qui s’infiltrent à moins de 5mm sous la surface pelvienne sont qualifiées de superficielles et les lésions qui s’infiltrent à plus de 5mm sous la surface pelvienne de lésions profondes.

Localisation des lésions

On retrouve des lésions d’endométriose au niveau des ligaments utéro-sacrés, péritoine, cul-de-sac de douglas, paroi recto-vaginale, ovaires (kystes), côlon sigmoïde, intestins, nerfs, diaphragme … L’endométriose se loge un peu partout !

L’origine de cette maladie

Plusieurs théories tentent d’expliquer l’origine de l’endométriose, l’explication de ses théories sera disponible dans cet article : (les origines de l’endométriose)

Le diagnostic

Le diagnostic de l’endométriose peut se faire de deux manières différentes, soit avec un IRM effectué avec un radiologue spécialiste (il est tout de même important de préciser que certaines lésions ne détectent pas à l’IRM) ou chirurgicalement avec une laparoscopie exploratrice/ coelioscopie .

Prise en charge

A) L’approche médicamenteuse

● L’hormonothérapie

La ménopause artificielle consiste en l’injection d’analogues de la GnRH (neurohormone permettant de stimuler la production de LH et FSH afin d’induire l’ovulation, Elle est qualifiée de neurohormone parce qu’elle est sécrétée par les neurones hypothalamiques).

Les effets de la ménopause artificielle peuvent être limités par la prise de l’add back thérapie (prise d'oestrogènes pour limiter les effets secondaires de la ménopause artificielle qui peuvent être nombreux) .

La prise de pilule en continu va permettre de stopper les cycles en supprimant la production des hormones ovariennes ! L’idée est de prendre une pilule en enchaînant les plaquettes, cela a pour objectif de réduire les douleurs causées par les saignements.

● Prise en charge de la douleur

Afin de diminuer les douleurs causées par l’endométriose, une prise en charge de la douleur est primordiale. Souvent les médecins recommandent la prise d’AINS (anti-inflammatoires non stéroïdiens) pour lutter contre l’inflammation et la sécrétion des prostaglandines (hormones responsables des crampes / contractions menstruelles) ou bien des opiacés (comme le tramadol, codoliprane, ... ) .

Pour les douleurs neuropathiques on peut aussi recommander la prise d’antidépresseurs ou d’anti-épileptiques.

B) L’approche chirurgicale

La chirurgie de l’endométriose doit être pratiquée par un chirurgien spécialiste de l’endométriose formé à l’exérèse.

Le but de l’intervention chirurgicale est d’enlever les lésions d’endométriose par laparoscopie / coelioscopie (technique de chirurgie peu invasive permettant d’avoir une meilleure rémission) .

Il est important de prendre cette décision en dialogue avec son équipe médicale et d'être informée des potentiels risques de récidive et de complication.

C) L’approche holistique

La prise en charge de l’endométriose ne se résume pas qu’à la médecine allopathique certaines thérapies comme la kinésithérapie, l’ostéopathie, l’aromathérapie, la naturopathie par exemple peuvent optimiser votre qualité de vie avec l’endométriose .

Sources Livres : Marie-Rose Galès “ce que les autres pays ont à nous apprendre” éditions Josette lyon The Doctor Will See You Now: Recognizing and Treating Endometriosis Tamer Seckin, MD Sources internet : https://www.inserm.fr/dossier/endometriose/ http://endopaedia.info https://www.endofound.org

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